Serie: "No sé cómo me siento" - Factores políticos: una cuestión de poder (PARTE 5/5)
Hay una pregunta que no suele aparecer en los libros de psicología clínica ni en los manuales de neurociencia afectiva, pero que es necesaria para completar el cuadro que esta serie ha ido construyendo: ¿a quién le conviene que las personas neurodivergentes no sepan lo que sienten?
La pregunta puede sonar provocadora. No pretende insinuar conspiraciones. Pretende señalar algo más estructural y, en cierto modo, más inquietante: que la dificultad para identificar emociones en personas neurodivergentes no es solo un fenómeno clínico que ocurre en cerebros individuales. Es también el resultado de decisiones políticas, marcos institucionales, prioridades de investigación y relaciones de poder que han configurado, durante décadas, qué se entiende por vida emocional "normal", quién tiene autoridad para definirla, y qué recursos recibe quien no encaja en esa definición.
Este artículo es el quinto de la serie. En los anteriores exploramos los factores biológicos, psicológicos y sociales que dificultan el acceso a la propia experiencia emocional en personas neurodivergentes. Ahora toca mirar la capa más externa, y quizás la más estructurante: la política.
La autoridad sobre la experiencia interna: ¿quién sabe lo que sientes?
Durante la mayor parte del siglo XX, la autoridad sobre la vida emocional de las personas neurodivergentes residió en manos de quienes las estudiaban, las diagnosticaban y las trataban, no en ellas mismas. El paradigma dominante en psiquiatría y psicología clínica construyó a la persona autista, a la persona con TDAH, a la persona con otras formas de neurodivergencia como un objeto de estudio y de intervención, no como una fuente válida de conocimiento sobre su propia experiencia.
Las consecuencias de ese paradigma fueron concretas. Las primeras conceptualizaciones del autismo (Kanner, 1943; Bettelheim, 1967) incluyeron afirmaciones sobre déficits emocionales severos que se presentaban como hechos objetivos, sin ninguna consulta a las propias personas autistas. La teoría de la "madre nevera" de Bettelheim (ya completamente desacreditada) responsabilizó a las madres del desarrollo autista de sus hijes, a partir de observaciones clínicas realizadas sin ningún componente participativo. Décadas de terapias conductuales intensivas como el ABA (Análisis Conductual Aplicado) en su versión clásica buscaron modificar conductas visibles sin preguntar qué estaba experimentando interiormente la persona tratada.
Este patrón tiene un nombre en la filosofía contemporánea: injusticia epistémica. Chapman y Carel (2022) aplicaron este concepto explícitamente a la neurodivergencia, argumentando que las personas autistas han sufrido tanto injusticia testimonial (sus relatos sobre su propia experiencia son descreditados o ignorados) como injusticia hermenéutica (los marcos conceptuales disponibles no capturan adecuadamente su experiencia, lo que les impide incluso articularla). No es solo que no las escuchen; es que el lenguaje disponible para hablar de sí mismas fue construido sin ellas.
La implicación directa para el problema que estamos explorando es esta: si una persona neurodivergente no puede confiar en que su relato sobre su propia vida emocional será tomado en serio, tiene menos razones para invertir en desarrollar ese relato. La desautorización sistemática de la experiencia interna no es neutral: produce la distancia entre la persona y su propio mundo afectivo.
El paradigma del déficit y sus efectos duraderos
El modelo que durante décadas dominó la comprensión de la neurodivergencia puede llamarse, siguiendo a Chapman (2023), paradigma de la patología: la suposición de que existe un único modo correcto de funcionamiento neurológico, y que cualquier desviación de ese modo es una deficiencia que debe ser corregida, normalizada o compensada.
Desde este paradigma, la dificultad para identificar emociones en personas neurodivergentes fue interpretada como un déficit emocional: una carencia constitutiva, algo que le falta a esa persona y que debería ser enseñado o rehabilitado. Esta interpretación tuvo efectos prácticos importantes.
Primero, orientó las intervenciones hacia la corrección de la expresión visible por encima de la comprensión de la experiencia interna. Los programas de "entrenamiento en reconocimiento emocional" enseñan a identificar emociones en rostros de otros, a seguir guiones de expresión emocional socialmente esperados, a producir respuestas emocionales que parezcan apropiadas. Ninguno de estos objetivos es lo mismo que desarrollar acceso a la propia experiencia emocional; en algunos casos, pueden incluso profundizar el distanciamiento, al reforzar la orientación hacia afuera por encima de la orientación hacia adentro.
Segundo, el paradigma del déficit distribuyó los recursos de investigación de un modo muy particular. Una parte desproporcionada de la investigación en autismo, durante décadas, fue financiada con el objetivo de encontrar causas genéticas o biológicas para "curar" o "prevenir" la condición. La investigación sobre bienestar, sobre estrategias de apoyo adaptadas, sobre la experiencia subjetiva de las propias personas autistas recibió comparativamente mucho menos atención y financiamiento (Fletcher-Watson et al., 2019). Esto significa que las herramientas clínicas disponibles hoy reflejan décadas de prioridades políticas de investigación que no incluyeron a las personas afectadas como co-diseñadoras del conocimiento.
Interseccionalidad: la dificultad emocional no se distribuye de manera uniforme
Uno de los aportes más importantes de los enfoques políticos a este problema es la perspectiva interseccional: la comprensión de que la dificultad para identificar emociones no se distribuye de manera homogénea dentro de la población neurodivergente, sino que está modulada por otras posiciones sociales como el género, la clase, la etnicidad y la orientación sexual.
El caso del género es quizás el más documentado. Las mujeres y personas no binarias neurodivergentes enfrentan en promedio mayor presión de enmascaramiento desde etapas más tempranas de su desarrollo, en parte porque las normas de expresión emocional femenina en la mayoría de las culturas exigen mayor verbalización y sociabilidad aparente. El resultado es un masking más exhaustivo y, en consecuencia, mayor distancia de la propia experiencia emocional. A esto se añade un diagnóstico sistemáticamente tardío (Lai et al., 2015): mujeres y personas no binarias son diagnosticadas en promedio años después que los hombres, lo que implica años adicionales de adaptación sin nombre, sin marco, sin recursos.
La clase actúa de manera igualmente determinante. El acceso a diagnóstico oportuno, a terapia especializada, a entornos de baja demanda, a comunidades de pares neurodivergentes donde el vocabulario emocional propio pueda desarrollarse: todo esto requiere recursos materiales que no están distribuidos de manera equitativa. Las estrategias de masking, como señalamos en el artículo sobre factores psicológicos, se intensifican cuando las consecuencias de la incomprensión son más graves. Para una persona neurodivergente en situación de precariedad económica, donde perder el trabajo o el acceso a servicios básicos puede depender de parecer "normal", la inversión en camuflaje es racionalmente mayor, y el costo en conciencia emocional, también.
Botha y Frost (2020) demostraron empíricamente que en población autista los factores de estrés de minoría (discriminación cotidiana, estigma internalizado, ocultamiento de la identidad) predicen de manera significativa el deterioro de la salud mental, incluso controlando por exposición general al estrés. En otras palabras: es la marginación social estructural, no solo la neurodivergencia en sí, una parte importante de lo que produce el sufrimiento y la desconexión emocional.
La investigación sin las personas investigadas
Durante décadas, la investigación sobre autismo y otras formas de neurodivergencia se realizó sobre personas neurodivergentes, no con ellas ni desde ellas. Las preguntas de investigación, los diseños metodológicos, los criterios de éxito y los resultados que se buscaba producir fueron definidos por investigadoras e investigadores en su mayoría no neurodivergentes, con financiamiento de instituciones que respondían a sus propias prioridades.
Esto tiene consecuencias epistemológicas directas. Cuando las personas neurodivergentes no participan en el diseño de la investigación que las estudia, es menos probable que esa investigación capture los aspectos de su experiencia que ellas mismas considerarían más relevantes, entre ellos, precisamente, la complejidad de su vida emocional interna. Fletcher-Watson et al. (2019) documentaron cómo la incorporación de personas autistas como co-investigadoras transforma tanto las preguntas como los hallazgos, produciendo conocimiento más ajustado a la experiencia real.
Desde América Latina, esta crítica ha tomado formas específicas. Investigadoras como Rios (2017) en Brasil han señalado que el principio de "nada sobre nosotros sin nosotros", central en el movimiento de discapacidad, ha tardado en llegar al campo del autismo en la región, donde la investigación participativa sigue siendo marginal frente a modelos clínicos importados del Norte Global que no siempre son culturalmente pertinentes ni políticamente adecuados.
El diagnóstico como acceso (y como control)
El diagnóstico neurodivergente ocupa una posición ambivalente desde una perspectiva política. Por un lado, es condición de acceso: a recursos educativos, a apoyos en el trabajo, a servicios de salud mental, a la propia comprensión de quién se es. Para muchas personas neurodivergentes, recibir un diagnóstico en la adultez fue el momento en que algo de su historia interna adquirió finalmente un nombre, y con ese nombre, legitimidad.
Por otro lado, el diagnóstico opera también como mecanismo de control y clasificación. Decide quién "tiene" o "no tiene" algo, en función de criterios construidos por comités de especialistas, no por las personas diagnosticadas. Distribuye recursos escasos entre quienes califican para recibirlos. Y puede ser usado para desacreditar: en contextos legales, laborales o clínicos, la dificultad para articular emociones ha sido interpretada como falta de credibilidad o capacidad.
Este uso del diagnóstico como instrumento de desacreditación es especialmente problemático en el contexto de este artículo. Si la dificultad para identificar emociones es en parte el resultado de años de invalidación, masking y adaptación forzada a entornos adversos, entonces evaluar la "capacidad emocional" de alguien en el mismo tipo de entorno que generó esa dificultad es circular y profundamente injusto. Y, sin embargo, es exactamente lo que ocurre en muchos procesos de evaluación.
Lo que una perspectiva política exige
Una perspectiva política sobre este problema no se limita a describir injusticias. Implica también preguntarse qué cambios estructurales harían posible que más personas neurodivergentes puedan conocer y nombrar su propia experiencia emocional.
Algunas respuestas emergen de lo que se ha acumulado en esta serie. A nivel de investigación, significa financiar y priorizar estudios participativos que incluyan a personas neurodivergentes como co-diseñadoras, no solo como sujetos de estudio. A nivel clínico, significa abandonar el paradigma de la corrección de la expresión visible y orientarse hacia intervenciones que desarrollen acceso genuino a la experiencia interna. A nivel educativo, significa crear entornos que reduzcan la presión de enmascaramiento, que validen formas atípicas de expresión emocional, y que ofrezcan vocabulario emocional pertinente para experiencias neurodivergentes.
A nivel más amplio, significa reconocer que el bienestar emocional de las personas neurodivergentes no es solo un problema individual de cerebros o psicologías, sino un problema estructural que requiere respuestas estructurales. Chapman (2023) lo dice con claridad: la "normalidad" como estándar de funcionamiento no es un hecho natural, sino un producto histórico construido en condiciones específicas de poder económico y político. Cuestionarlo no es un gesto abstracto; es una condición para que haya entornos donde más personas puedan, finalmente, saber cómo se sienten.
Un cierre para la serie
Este artículo cierra la serie "No sé cómo me siento". A lo largo de cinco entregas hemos explorado un problema que parece simple (¿por qué hay personas que no saben lo que sienten?) y que resulta ser extraordinariamente complejo.
No hay una causa única. Hay un cerebro que construye emociones de formas atípicas. Hay estrategias psicológicas aprendidas bajo presión. Hay vínculos relacionales y contextos culturales que no proporcionaron las herramientas necesarias. Y hay estructuras de poder que definieron qué emociones son legítimas, quién puede hablar de las propias, y a qué recursos tiene acceso quien no encaja en la norma.
Entender todo eso no resuelve el problema de inmediato. Pero cambia profundamente la pregunta. En lugar de "¿por qué esta persona no conecta con sus emociones?", la pregunta más honesta es: ¿qué condiciones harían posible que esta persona pudiera hacerlo?
Y esa es, al mismo tiempo, una pregunta clínica, una pregunta relacional, y una pregunta política.
Serie: "No sé cómo me siento" - La experiencia emocional en la neurodivergencia
